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martedì, 17 giugno 2008
Sindrome Prader Willi

MALATTIE RARE: SINDROME PRADER WILLI, A BERGAMO CASA PER BIMBI MALATI
Milano, 17 giu. (Adnkronos Salute) - Una cascina immersa nel verde degli ulivi per ospitare i bimbi colpiti dalla sindrome di Prader Willi: una malattia genetica rara (un caso ogni 15 mila nati) che compromette lo sviluppo intellettivo ed emotivo del paziente e si associa a ipotonia muscolare, continua pulsione verso il cibo e obesità. La casa di accoglienza si trova a Foresto Sparso (Bergamo), su una collina attraversata da sentieri semplici e sicuri tracciati dalla guardia alpina locale pensando alle esigenze dei piccoli malati.L'iniziativa 'Casa Sora per voi', sostenuta da Cobra Italia - riferisce una nota - è il primo progetto italiano di soggiorno formativo dedicato ai bambini e agli adolescenti con sindrome di Prader Willi, e ai loro famigliari. Descritta per la prima volta nel 1956, la patologia colpisce in ugual misura maschi e femmine. E' caratterizzata da "un complesso ed eterogeneo quadro clinico", spiega Maria Grazia Natali Sora, portavocedel comitato scientifico della Fondazione 'Casa Sora per voi', ed "è proprio la complessità di tale sindrome che rende l'approccio medico-riabilitativo particolarmente complesso. Infatti - sottolinea l'esperta - un sensibile miglioramento della qualità di vita dei pazienti dipende in primo luogo da un intervento mirato, precoce e multidisciplinare che coinvolga tutti gli operatori, la scuola e la famiglia". Le giornate degli ospiti della casa di accoglienza saranno programmate con attività all'aperto, esperienze di gruppo a contatto con la natura e interventi psicopedagogici specifici, proposti come attività ludiche e artistiche. Durante il soggiorno, i genitori potranno partecipare a gruppi di formazione per approfondire gli aspetti medici e nutrizionali della malattia, con un supporto psicologico.

Postato da: infernierionline.net a giugno 17, 2008 18:33 | link | commenti (1)

 

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